Wat leuk dat we nu begonnen zijn, en om je op deze manier te ontmoeten. Inmiddels ben ik alweer 39 trouwens. Ondanks m’n leeftijd vind ik het stiekem nog net zo leuk om jarig te zijn als toen ik een kind was 😊 Ondanks dat ik door het ziek zijn lang niet alles kan wat ik graag zou willen, heb ik een mooie dag gehad.
In Nederland kon ik geen enkele arts vinden die begreep wat ik had
Het klopt dat ik nu zo’n tweeënhalf jaar ernstig ziek ben, maar mijn chronische ziekte begon al in 2012. In die periode was ik al vaak te ziek om te werken of werkte ik maximaal halve dagen, en moest ik een hele dag bijkomen van een avond salsadansen. Wat ik toch elk weekend deed omdat ik er zo gelukkig van word, haha.
In Nederland kon ik geen enkele arts vinden die begreep wat ik had. Toen ik begin 2020 ineens enorm achteruit ging en doodziek was (minimaal drieëntwintig uur per dag op bed) zijn we in het buitenland op zoek gegaan naar een arts die me kon helpen, en die hebben we gevonden. Door de behandeling die we toen gestart zijn (en waar ik nog steeds mee bezig ben) gaat 't inmiddels een stuk beter, ik ben nu aan huis gebonden in plaats van bedlegerig.
Zo ziek zijn is elke dag hard werken
Ik moest wel even grinniken toen je schreef dat je dacht dat ik het nu rustig heb. Zo ziek zijn is elke dag hard werken, zonder dat je ooit een pauze hebt. De combinatie van je eigen beperkingen (ik heb 5–10% van de energie van een gezond persoon) met het vele regelwerk en de administratie die erbij komt, maakt het wel pittig. Als je Netflix hebt, kijk maar eens Unrest, 20 minuutjes is zat, dan heb je een idee. Dit alles vertel ik voor jouw beeldvorming, verder ben ik niet van plan er veel over uit te wijden, geen zorgen 😊 Maar als je iets wil weten, vraag gerust!
Net als jij heb ik een partner die uit Zuid-Amerika komt. Mijn vriend komt uit Peru. Wij wonen samen in een klein maar fijn appartementje in West. Ik woon hier nu drie jaar trouwens, en jij? Kom je ook van oorsprong uit Amsterdam? Ik las dat je ook in het buitenland hebt gewoond, wil je vertellen waar? Denk je dat je daar nog had gewoond als je dat ongeluk niet had gekregen?
Argentinië vind ik trouwens één van de mooiste landen van Latijns Amerika. Uit welke regio komt Lucia, en gaan jullie daar nog wel eens naartoe?
Ik merk dat ik nogal veel vragen voor je heb
Ik merk dat ik nogal veel vragen voor je heb, haha, kijk maar wat je leuk vindt om te vertellen. Je hebt ook mooie hobby’s; ik maak uit je brief op dat je het druk hebt maar je klinkt wel als een mindful persoon. Heb je een favoriet boek? Het mooiste boek dat ik dit jaar gelezen heb is Daar waar de rivierkreeften zingen. Heb de film inmiddels ook al gezien, met tissues erbij, haha. Wat ik de laatste tijd het allerleukst vind om te doen is met de bakfiets erop uit. We huren er eentje, Pedro (mijn vriend dus) fietst, en ik zit in de bak. Fietsen en wandelen kan ik namelijk (nog) niet maar zo kunnen we er toch samen op uit. En daar genieten we dan van!
Goh, ik merk dat het best lastig is om een ander in één brief een beeld van jezelf te geven. Dit zijn in elk geval vast de eerste puzzelstukjes.
Ik wens je alvast veel rust toe en kijk uit naar je volgende brief.
Hartelijke groet,
Maria
